Assunto: ‘epidermólise bolhosa’

Pacientes com doença de pele rara pressionam governo por ajuda

DO FOLHA PRESS

POR MARÍLIA ROCHA

A epidermólise bolhosa tem sido um flagelo para muitos pacientes, principalmente crianças.

Famílias que gastam até R$ 13 mil por mês com curativos especiais para membros com uma doença rara de pele, a epidermólise bolhosa, estão pressionando o governo para que o tratamento seja oferecido na rede pública.

A doença, genética e incurável, deixa a pele sensível e suscetível a feridas. Na semana passada, a Folha revelou a história de Letícia Matsumoto,7, que não consegue matrícula em escolas de Campinas por ter epidermólise.
No fim de agosto, associações de pacientes enviaram uma carta ao Ministério da Saúde cobrando um projeto de lei que garanta o tratamento.

Hoje, os doentes têm de entrar na Justiça e enfrentar a burocracia para provar que precisam de ajuda de custo.
“Queremos evitar exposição constante e ter reconhecido o direito a apoio, já que nenhuma família pode custear tudo o que o tratamento exige”, afirma a presidente da Debra Brasil (associação de pesquisa sobre a doença), Cláudia Portela.
A associação estima que haja cerca de 500 pessoas com a doença no Brasil. + | Leia a matéria completa »

Transplante de medula óssea pode curar doença de pele rara

DE O GLOBO

POR GENE EMERY

Vítimas da epidermólise bolhosa distrófica recessiva (RDEB, na sigla em inglês) têm bolhas dolorosas na pele, na boca e na garganta, causada por qualquer mínimo trauma. Isso expõe o organismo a infecções e, em alguns casos, a uma forma agressiva de câncer. Com dificuldade para engolir, muitos pacientes acabam morrendo de desnutrição crônica.

BOSTON (Reuters) – Transplantes altamente arriscados de medula óssea curaram cinco crianças com um defeito genético potencialmente letal, já que aparentemente elas não produzem as proteínas que mantém a pele unida, disseram pesquisadores dos EUA na quarta-feira.

Mas uma sexta criança morreu por causa dos efeitos colaterais de uma droga usada no preparativo do transplante, e outra morreu de infecção após o transplante.

Vítimas da epidermólise bolhosa distrófica recessiva (RDEB, na sigla em inglês) têm bolhas dolorosas na pele, na boca e na garganta, causada por qualquer mínimo trauma. Isso expõe o organismo a infecções e, em alguns casos, a uma forma agressiva de câncer. Com dificuldade para engolir, muitos pacientes acabam morrendo de desnutrição crônica.

Com o novo tratamento, “houve uma melhora na cura, menos bolhas, e sua qualidade de vida foi positivamente afetada”, segundo John Wagner, da Universidade de Minnesota, que participou do estudo publicado na revista New England Journal of Medicine. + | Leia a matéria completa »





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